Homem com epilepsia em Nova Jersey usa conchas pintadas à mão para ajudar a encontrar uma cura

Uma maior conscientização sobre a epilepsia poderia ser tão simples quanto caminhar na praia, graças a um homem de Nova Jersey.

Kyle Adamkiewicz, 33 anos, convive com epilepsia desde que foi diagnosticado com epilepsia aos 6 anos de idade. Agora ele combina o seu amor pela arte com o poder da natureza para ajudar a sua distúrbio convulsivo no centro das atenções.

Em outubro de 2022, Adamkiewicz começou a coletar conchas do mar Costa de Nova Jersey, depois pintando e decorando-os com mensagens sinceras em busca de cura. Ele coloca suas obras de arte ao longo dos calçadões na esperança de inspirar estranhos a espalhar a palavra e as conchas.

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“Comecei apenas a pintar algumas conchas e pensei que ninguém as encontraria”, disse Adamkiewicz em entrevista à Fox News Digital.

“E então vi pessoas postando-os online e escrevendo muitos comentários bons e positivos sobre as conchas e sobre como encontrar uma cura para a epilepsia. Isso me motivou a continuar fazendo mais e mais.”

“E agora eles estão em todo o mundo.”

Adamkiewicz não dirige, então seus pais, Chuck e Laurie Adamkiewicz, o levam para depositar conchas.

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“Carregamos cartuchos no carro o tempo todo e ele os coloca em lugares diferentes, em cidades diferentes”, disse sua mãe à Fox News Digital.

Adamkiewicz estima ter pintado cerca de 1.100 conchas até agora.

Muitos incluem mensagens sobre como encontrar uma cura para a epilepsia, mas ela também criou designs temáticos para diversas ocasiões, como a Semana do Tubarão e o Halloween.

Adamkiewicz pintou mais de 1.000 conchas até agora. “Toda a nossa sala é feita de conchas e tinta”, brinca a mãe de Adamkiewicz. (família Adamkiewicz)

“Toda a nossa sala é feita de conchas e tinta”, brinca a mãe de Adamkiewicz.

Além de um desenho pintado à mão, cada concha contém as iniciais de Adamkiewicz, o ano em que a decorou e um código QR.

Quando as pessoas encontram as conchas e escaneiam o código QR, elas são direcionadas para um site. A partir daí, eles podem acessar o grupo de Adamkiewicz no Facebook, sua conta no Instagram e uma página GoFundMe criada para ajudar a arrecadar dinheiro para que as pessoas recebam cães com “alerta de convulsão”.

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Também contém links para o site da Epilepsy Foundation, onde as pessoas podem aprender o que fazer se testemunharem alguém tendo uma convulsão.

“A maioria das pessoas não sabe realmente como lidar com alguém que está tendo uma convulsão”, disse Adamkiewicz à Fox News Digital. “Eles simplesmente viram as costas e andam na direção oposta.”

Além de um desenho pintado à mão, cada concha contém as iniciais de Adamkiewiczs, o ano em que a decorou e um código QR. (família Adamkiewicz)

“Uma em cada 26 pessoas no mundo tem epilepsia, mas é basicamente uma doença oculta que ninguém quer saber”.

A família Adamkiewicz tem um mapa-múndi pendurado na parede, com tachinhas para marcar onde as conchas foram encontradas, disseram à Fox News Digital.

Além de locais nos Estados Unidos, projéteis também foram escaneados na Cidade do México, Grécia, Itália, Panamá, Canadá, Nova Escócia, França, Coreia do Sul e Alemanha, disse Adamkiewicz.

“Uma em cada 26 pessoas no mundo tem epilepsia, mas é basicamente uma doença oculta”.

“As pessoas encontrarão os projéteis e os levarão para esses lugares”, disse Adamkiewicz. “E às vezes as pessoas me pedem conchas para levar onde quer que viajem.”

Ela também fez parceria com o hospital para envolver crianças com epilepsia em seu projeto, trazendo-lhes conchas para que pudessem pintar seus próprios desenhos.

tocando vidas

Além de ajudar a encontrar uma cura, Adamkiewicz pretende reduzir o bullying contra pessoas com epilepsia.

Adamkiewicz é fotografado com sua mãe, Laurie Adamkiewicz. Em abril, ele foi submetido a um procedimento para implantar um dispositivo de neuroestimulação responsiva (RNS) em seu cérebro, que coletará dados sobre sua atividade convulsiva. (família Adamkiewicz)

“Quando eu era criança, se meus pais ou meu irmão não estivessem lá, sempre zombavam de mim na escola e na vizinhança”, disse Adamkiewicz. “Especialmente depois que tive uma convulsão – as crianças apenas olhavam para mim e zombavam de mim.”

Ele continuou: “Quero que as pessoas saibam que não há problema em ser amigo de alguém com epilepsia”.

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A certa altura, durante a segunda e terceira séries, ele estima que tinha 100 convulsões por dia.

“Tem sido uma vida muito difícil e solitária para Kyle, e muito dolorosa de ver como mãe e pai”, acrescentou Laurie Adamkiewicz.

O objetivo, disse ele, é que as conchas ajudem a tornar a vida um pouco mais fácil para as pessoas com epilepsia e suas famílias.

Adamkiewicz disse que seu projeto de concha tem sido um esforço terapêutico para ele. “Se foi um dia realmente ruim, é isso que farei”, disse ele. (família Adamkiewicz)

A mãe de Adamkiewicz lembrou-se de um homem que postou sobre uma experiência pessoal no grupo do Facebook.

“O filho dele faleceu e o homem vai ao mar todas as manhãs para dar bom dia ao filho”, disse ele. “E havia uma crise de epilepsia, e ele disse que começou a chorar. Ele disse que era como um presente para ele.”

Ele acrescentou: “Você nunca sabe de quem é a vida que está tocando”.

Tomando o controle

Desde os 12 anos, Adamkiewicz é paciente do Langone Comprehensive Epilepsy Center da Universidade de Nova York, um dos maiores programas do país, onde passou por uma série de cirurgias cerebrais.

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Em abril, ele foi submetido a um procedimento para implantar um dispositivo de neuroestimulação responsiva (RNS) em seu cérebro, que coletará dados sobre sua atividade convulsiva.

O neurocirurgião Peter Rozman, MD, realizou a cirurgia junto com seu mentor, Werner K. Doyle, MD, médico de longa data de Adamkiewicz.

Adamkiewicz e sua mãe, Laurie Adamkiewiz, são retratados com algumas de suas conchas pintadas. (família Adamkiewicz)

“Este sistema tem a capacidade de registrar a atividade cerebral na forma de ondas elétricas que detectam quando as convulsões começam, para que possa enviar um impulso ao cérebro naquele momento, com o objetivo de abortar a convulsão”, disse Rozman em entrevista. . com a Fox News Digital.

Os dados coletados pelo aparelho são enviados ao neurologista, que usa essas informações para programar o aparelho para melhor capturar e tratar as convulsões, disse.

“Com o tempo, as pessoas observam cada vez mais melhorias nas suas convulsões”, disse Rozman.

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Rozman elogiou o projeto da concha de Adamkiewicz e enfatizou a importância de aumentar a conscientização sobre esta condição.

“E isso também lhe dá uma saída”, disse o médico. “Ter outras pessoas com quem conversar sobre sua condição e fazer parte de uma comunidade pode ser muito útil.”

Cada shell contém um código QR que uma pessoa pode digitalizar para acessar informações, recursos e atividades de arrecadação de fundos para epilepsia. (família Adamkiewicz)

De certa forma, disse Rozman, Adamkiewicz está transformando sua epilepsia em algo bom.

“É uma situação em que todos ganham: aumentar a conscientização e também permitir que Kyle tenha mais controle e conduza a história”, disse ele.

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“Pode ser algo muito devastador de se lidar diariamente, e ter algum tipo de licença e controle sobre isso é muito importante.”

Adamkiewicz concordou que seu projeto foi um esforço terapêutico para ele.

“Queremos ensinar as pessoas a serem gentis e a ajudar.”

“Se foi um dia realmente ruim, é isso que farei”, disse ele.

“Como hoje, eu estava pintando algumas conchas e estava com meus fones de ouvido, apenas ouvindo música. Estou tão focado em pintar as conchas que deixo todo mundo de fora.”

Conchas de Adamkiewicz foram encontradas em muitas cidades e países ao redor do mundo, incluindo Paris, França. (família Adamkiewicz)

Adamkiewicz e sua mãe também estão trabalhando em um livro infantil para ensiná-los mais sobre epilepsia e o que fazer se alguém tiver uma convulsão.

“Quando alguém tem uma convulsão, outras crianças podem ficar assustadas”, disse a mãe de Laurie Adamkiewicz.

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“Então o objetivo é divulgar informações para tirar o estigma da pessoa que tem epilepsia… Queremos ensinar as pessoas a serem gentis e a ajudar”.