Um menino com epilepsia grave se tornou o primeiro paciente no mundo a testar um novo dispositivo inserido em seu crânio para controlar convulsões.
O neuroestimulador, que envia sinais elétricos para uma área profunda do cérebro, reduziu as convulsões diurnas de Oran Knowlson em 80%.
Sua mãe, Justine, disse à BBC que seu filho era mais feliz e tinha “qualidade de vida muito melhor”.
A cirurgia foi realizada em outubro do ano passado como parte de um tratamento experimental no Great Ormond Street Hospital, em Londres, quando Oran – que hoje tem 13 anos – tinha 12 anos.
O menino, de Somerset, na Inglaterra, tem síndrome de Lennox-Gastaut, uma forma de epilepsia resistente ao tratamento que desenvolveu aos três anos de idade.
Desde então, ele sofria de múltiplas convulsões diariamente — o número podia variar de duas dúzias a centenas.
Quando conversamos pela primeira vez com a mãe de Oran antes da cirurgia, ela explicou como a epilepsia de Oran tomou conta de sua vida:
“Roubei toda a sua infância.”
Ela disse que seu filho teve uma série de convulsões diferentes, incluindo aquelas em que caiu no chão, tremeu violentamente e perdeu a consciência.
E disse que, às vezes, parava de respirar, necessitando de medicação de emergência para reanimá-lo.
Oran tem autismo e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), mas Justine diz que sua epilepsia é de longe seu maior obstáculo.
“Tive um filho brilhante de três anos e, poucos meses após o início das convulsões, ele se deteriorou rapidamente e perdeu muitas habilidades”, diz ele.
Oran faz parte do projeto CADET – uma série de experimentos que avaliam a segurança e a eficácia da estimulação cerebral profunda para epilepsia grave.
A parceria envolve o Great Ormond Street Hospital, a University College London (UCL), o King’s College Hospital e a Universidade de Oxford, todos no Reino Unido.
O neurotransmissor Picostim é fabricado pela empresa britânica Amber Therapeutics.
As crises de epilepsia são desencadeadas por explosões anormais de atividade elétrica no cérebro.
O dispositivo, que emite um pulso de corrente constante, tem como objetivo bloquear ou interromper sinais anormais.
Antes da operação, Justine nos disse: “Quero que ele se encontre novamente em meio à névoa das convulsões. Gostaria de ter meu filho de volta”.
A cirurgia, que durou cerca de oito horas, foi realizada em outubro de 2023.
A equipe, liderada pelo neurocirurgião pediátrico Martin Tisdall, inseriu dois eletrodos profundamente no cérebro de Oran até chegar ao tálamo, um importante centro de retransmissão de informações nervosas.
A margem de erro para inserção do eletrodo foi inferior a um milímetro.
As pontas dos fios dos eletrodos foram conectadas ao neuroestimulador, um aparelho quadrado medindo 3,5 cm de lado e 0,6 cm de espessura que foi inserido em um buraco no crânio de Oran de onde o osso havia sido removido.
O neuroestimulador foi então parafusado no osso do crânio circundante para fixá-lo no lugar.
A estimulação cerebral profunda já foi testada antes para a epilepsia infantil, mas até agora os neuroestimuladores eram colocados no peito, com fios que subiam até o cérebro.
“Esperamos que este estudo nos permita identificar se a estimulação cerebral profunda é um tratamento eficaz para este tipo grave de epilepsia, e também analisar um novo tipo de dispositivo, que é particularmente útil para crianças porque o implante está no crânio, em vez de no peito”, explicou Martin Tisdall à BBC.
“Esperamos que isso reduza complicações potenciais.”
Isto inclui a redução do risco de infecções após cirurgia e falha do dispositivo.
Oran teve um mês para se recuperar da cirurgia antes que o neuroestimulador fosse ativado.
Oran não consegue sentir quando está ligado. E ele pode recarregar o aparelho diariamente através de um fone de ouvido sem fio, enquanto faz coisas que gosta, como assistir televisão.
Visitamos Oran e sua família sete meses após a operação para ver como eles estavam. Justine nos contou que houve uma melhora significativa na epilepsia de Oran:
“Ele está mais alerta e sem convulsões atônicas durante o dia.”
As convulsões noturnas também são “mais curtas e menos graves”.
“Definitivamente estou reconquistando-o lentamente”, diz ela.
Martin Tisdall acrescentou: “Estamos muito satisfeitos que Oran e sua família tenham visto um benefício tão grande com o tratamento e que tenha melhorado dramaticamente suas convulsões e sua qualidade de vida”.
Oran agora está tendo aulas de equitação e claramente gosta disso.
Embora uma enfermeira esteja disponível com oxigênio e um de seus professores esteja sempre por perto, por precaução, nenhum dos dois foi necessário até agora.
Como parte do estudo, mais três crianças com síndrome de Lennox-Gastaut receberão o implante de neuroestimulador cerebral profundo.
Atualmente, Oran recebe estímulos elétricos constantes de seu dispositivo.
‘O futuro parece mais brilhante’
Justine disse que estava muito animada com a próxima fase de testes:
“A equipe do Great Ormond Street Hospital nos deu esperança novamente… agora o futuro parece mais brilhante.”
A família de Oran sabe que o seu tratamento não é uma cura, mas está optimista de que ele continuará a emergir das sombras lançadas pela sua epilepsia.
O neuroestimulador Picostim, de propriedade da Amber Therapeutics, também tem sido usado no tratamento de pacientes com Parkinson.
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