‘O câncer não é protagonista da minha vida, eu sou’, diz paciente que convive com o diagnóstico há 17 anos

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Jussara Del Moral, conhecida online como ‘Supervivente’, teve remissão da doença entre 2007 e 2009; novas metástases, porém, foram identificadas há 17 anos, Jussara Del Moral, de São Paulo, foi diagnosticada com câncer de mama. Após rápida remissão, entre 2007 e 2009, ela começou a identificar uma série de metástases em diferentes partes do corpo: pulmão, calota craniana, cérebro, coluna e, mais recentemente, no fígado. Todos são sempre acompanhados e cuidados por Jussara e sua equipe médica. A trajetória do diagnóstico, porém, não consegue explicar a trajetória da “sobrevivente”, como Jussara se identifica nas redes sociais. Desde que descobriu o primeiro tumor, aos 42 anos, ela decidiu se organizar para seguir à risca os cuidados com a saúde, mas também aproveitar a vida. Desde então, já visitou 24 países e construiu uma comunidade na internet com milhares de seguidores (22 mil só no Instagram) que acompanham fielmente suas histórias (e desafios) sobre saúde, mas também gostam de falar sobre comemorações, sonhos e projetos. Hoje, aos 60 anos, Jussara comemora a vida do primeiro neto, o pequeno Chris, e segue em tratamento paliativo como forma de controlar a doença. Aos seus seguidores, ela fala abertamente sobre os protocolos de quimioterapia em andamento e as especificidades da rotina de um paciente metastático. “Eu sou a protagonista da minha história”, diz ela. Há quanto tempo foi seu primeiro diagnóstico? Descobri o câncer de mama em 2007. Fiz tratamento e fiquei bem até 2009, ano em que descobri a primeira metástase, que foi no pulmão. Tratei novamente, continuei acompanhando o quadro, até 2013, fazendo hormonioterapia. Que é aquele tratamento que, de fato, funciona como um bloqueador hormonal. Em 2013, descobri a metástase óssea da calota craniana. E desde então estou em tratamento ininterrupto desde 2013 até agora, também tive metástases cerebrais e hepáticas. De 2013 a 2023 fiz quimioterapia oral (agora ela faz o tipo mais comum, infusão). Segui todos os protocolos de tratamento do câncer, praticamente. Fiz todas as linhas de terapia hormonal. Como está sua saúde? Vamos fazer mais exames agora no final de agosto e ver o que há de novo. Até bem pouco tempo eu não tinha nenhum sintoma, descobri as metástases fazendo exames de rastreamento, como ressonância magnética onde é possível ver os sinais de metástase. Nas suas redes sociais você mostra trechos da sua vida com muito entusiasmo. Fala sobre viagens, planos, sonhos e comemorações. Como você conseguiu adotar essa perspectiva mais positiva ao longo do tratamento? Comecei a conviver com o câncer aos 42 anos e acabei de completar 60 anos. Então, lidei com isso durante uma parte importante da minha vida. Já pensou em ficar no lugar ruim, estar na merda mesmo? Se eu tivesse escolhido esse lugar para ficar, talvez não estivesse aqui, porque tudo estaria muito ruim. O câncer não é o protagonista da minha vida. Embora ele apareça muito, eu sou o protagonista. Essa é a Jussara feliz, que gosta muito de viver, de viajar, tem sonhos, tem planos e todo dia acorda com alguma coisa nova na cabeça para fazer. Aprendi, ao longo desse tempo, que precisamos nos organizar. Eu tenho câncer, ok. Preciso me cuidar, então ir ao médico, fazer exame, procurar tratamento, descansar, me alimentar bem, fazer atividade física, ter lazer. Então, organizei minha vida do jeito que tenho câncer e continuei vivendo. Se tudo está organizado, por que eu deveria chorar? Não faço tratamento curativo, faço tratamento paliativo, mas ainda luto contra a doença. Como você está em termos de qualidade de vida? Desde o ano passado, estou mais frustrado. Se você assistir meus últimos vídeos, verá que eu chorei, também trouxe para o meu público um lado que não mostrei muito. Até agora não senti nada, nunca tive nenhum sintoma de câncer. Tudo o que tive foram efeitos colaterais da quimioterapia, como fadiga causada pelo câncer. Desde o ano passado, porém, comecei a sentir dores nas costas, fiz radioterapia na coluna, onde também tenho metástase. Não é mais só na calota craniana, que é um osso, agora estou com essa metástase também na coluna, que me dava dor. O remédio que tomei para aliviá-la, porém, não me fez muito bem. Mas confesso que estou um pouco por fora, até então nunca havia sentido nada (relacionado à doença). O que mudou após o diagnóstico? Quando descobri o câncer aos 42 anos, só tinha viajado de avião uma vez na vida, agora conheço 24 países. Na vida não pode ficar pensando que vou fazer isso quando meu filho crescer, só vou fazer essa viagem quando construir o muro do quintal, só vou fazer isso quando eu terminar de pagar o pagamento do carro. Assim você não fará nada. Tem essa coisa de ver a vida passar, depois descobrir que você tem câncer e não fazer mais nada. Eu fiz exatamente o oposto. Você acha que a forma como as pessoas que têm câncer mudou desde o primeiro diagnóstico? Sou de uma geração que mudou a história de ser paciente, não só no Brasil, mas no mundo todo. É um movimento global. Os pacientes tornaram-se o que realmente são: o centro dos cuidados. O paciente é a pessoa mais importante no setor da saúde, seja para a indústria farmacêutica, congressos, estudos, consultórios e hospitais. A nossa geração descobriu isso, claro que ainda há muito o que fazer. Os médicos nos respeitam. Tenho até muitos médicos, fisioterapeutas, psicólogos, psiquiatras e profissionais de cuidados paliativos que me acompanham. Na minha jornada perdi muitos amigos. A medicina mudou muito. Precisamos conversar sobre isso. Não precisamos apenas celebrar aqueles que foram curados do câncer. Tenho um amigo que diz que somos a maior geração de sobreviventes do câncer. Eu, parodiando-a, digo que somos uma geração de “sobreviventes”. Há décadas que convivemos com o câncer metastático, tenho 18 anos desde o primeiro diagnóstico em janeiro e farei uma festa quando chegar a data.



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