Família de menino de 4 anos com doença genética rara luta para conseguir remédio que custa R$ 17 milhões

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Murilo tem uma doença chamada distrofia muscular de Duchenne. ‘Através deste medicamento, espero que, daqui a 10 anos, ele seja feliz, levando uma vida normal’, afirma a mãe. Famílias tomam medidas legais e fazem crowdfunding para os medicamentos mais caros do mundo Pais de crianças com doenças raras numa corrida contra o tempo para salvar os seus filhos: o desafio é obter medicamentos caros o mais rápido possível, mas um medicamento de dose única pode custar até R$ 17 milhões. É o caso de Murilo, conhecido como Mumu, de 4 anos. Sofrendo de distrofia muscular de Duchenne, ele precisa desse remédio milionário, chamado Elevidys, que só pode ser adquirido nos Estados Unidos. “É um valor inatingível para nós e acho que para a grande maioria das famílias brasileiras”, lamenta a mãe de Mumu, Thamys Costa. Sem dinheiro para a compra, os pais do menino pedem ao SUS o pagamento do tratamento, mas também tentam arrecadar dinheiro por meio de uma arrecadação. Álvaro Pereira Jr: Quantos você arrecadou? Thamys: Até o momento arrecadamos R$ 97 mil. O laboratório Roche, representante da Elevidys no Brasil, disse em comunicado que o medicamento ainda está em processo de aprovação pelo governo brasileiro – a Anvisa ainda precisa avaliar sua eficácia e segurança – e só depois disso o preço será definido. Questionada sobre como gostaria de ver o filho daqui a 10 anos, a mãe de Murilo afirma: “Através deste remédio, espero que daqui a 10 anos ele seja feliz, levando uma vida normal; sempre feliz do jeito que é. qualquer outra pessoa que tenha seus sonhos, e acredito que ele tornará todos eles realidade.” Em janeiro de 2022, o Fantástico fez uma matéria sobre outro medicamento milionário: o Zolgensma, usado no tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal, mais conhecido pela sigla AME. As famílias de Marina, de 5 anos, e Cauã, de 10 anos, conseguiram ter acesso ao medicamento e, agora, 2 anos e meio depois, voltamos para ver como estão. “O Cauã fez terapia genética, não teve nenhum efeito colateral. Então foi assim, espetacular, sabe? Foi uma vida nova. Acho que, num futuro próximo, ele vai poder andar”, comemora a mãe , a advogada Renata Mihe. “Ela mudou completamente, virou uma criança muito mais ativa. Mexe os braços, mexe as pernas. Hoje ela consegue segurar objetos, consegue ficar sentada por tempo indeterminado”, conta a mãe da menina, gerente comercial Talita Roda. Ouça os podcasts do Fantástico ISSO É FANTÁSTICO O podcast Isso É Fantástico está disponível no g1, Globoplay, Deezer, Spotify, Google Podcasts, Apple Podcasts e Amazon Music trazendo ótimas reportagens, investigações e histórias fascinantes em podcast com o selo de jornalismo Fantástico: profundidade, contexto e informações. Acompanhe, curta ou inscreva-se no Isso É Fantástico no seu podcast player preferido. Todo domingo tem episódio novo. PRAZER, RENATA O podcast ‘Prazer, Renata’ está disponível no g1, Globoplay, Deezer, Spotify, Google Podcasts, Apple Podcasts, Amazon Music ou no seu app preferido. Acompanhe, inscreva-se e curta ‘Prazer, Renata’ na sua plataforma preferida. BICHOS NA ESCUTA O podcast ‘Bichos Na Escuta’ está disponível no g1, Globoplay, Deezer, Spotify, Google Podcasts, Apple Podcasts, Amazon Music ou no seu app preferido.



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